Julia Mielnicka urodziła się 13 stycznia 2004 w Szpitalu Wojewódzkim w Koszalinie. Jako noworodek rozwijała się prawidłowo bez zastrzeżeń zdrowotnych. W Wieku 4 miesięcy trafiła do szpitala w Koszalinie z powodu pogarszającego się z dnia na dzień zdrowia. Wstępne podejrzenia kierowane były ku zakażeniu drog układu moczowego. Jednakże nasilające się obrzęki kończyn i twarzy, nieustanna senność i inne objawy dały podstawy do przeprowadzenia bardziej kompleksowych badań. Wyniki wykazały stan septyczny (zakażenie cytomegalią), wahania stężenia glukozy, bradykardię z obniżeniem ciśnienia tętniczego krwi oraz niedoczynność tarczycy. Julia w stanie krytycznym została przewieziona do Szpitala w Szczecinie.
Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, ang. cystic fibrosis, CF) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Przyczyną choroby jest mutacja genu odpowiedzialnego za syntezę błonowego kanału chlorkowego CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance rebulator). Gen choroby umiejscowiony jest (i przenoszony dziedzicznie) w długim ramieniu chromosomu VII. mukowiscydoza Najczęściej występująca odmiana delta F 508 (ta na którą cierpi Julia) jest prawdopodobnie czynnikiem determinującym ciężki przebieg choroby. Objawia się to tym, że organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (m.in. płucach, układzie pokarmowym). Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawiającą się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następnymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Gruczoły potowe wydalają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. „słony pot”). W chwili obecnej mukowiscydoza jest nadal chorobą nieuleczalną i prowadzącą do przedwczesnych zgonów. Podstawą leczenia jest usuwanie wydzieliny z dróg oddechowych, oczyszczania oskrzeli, korygowanie niedoboru enzymów trzustkowych. Leczenie Juli polega na zastosowaniu fizjoterapii w celu udrożnienia oskrzeli oraz poprzez leczenie antybiotykami, które ma za zadanie wyeliminować bakterie i substancje zapalne i nie dopuscić do ostrych stanów zapalnych zarówno oskrzeli jak i płuc. Zastosowanie kompleksowe obu metod pozwala na spowolnienie nieodwracalnych zmian jakie zachodzą w oskrzelach, płucach i drogach oddechowych. Leczenie Julii jest bardzo drogie i powoduje nie wyleczenie ale tylko złagodzenie przebiegu choroby. Terapii musi być poświęcona znaczna część codziennego czasu na wykonanie wszystkich niezbędnych zabiegów. Jednakże Julia pozostaje w dalszym ciągu bardzo radosnym i szczęśliwym dzieckiem. W codziennym życiu stosuje zasadę Coelho – cieszy się bez powodu, jest ciągle czymś zajęta i ze wszystkich sił domaga się tego czego pragnie. Julia pomimo świadomości istnienia choroby jest szczęśliwym dzieckiem czerpiącym z każdego dnia wszystko to co najlepsze – radość życia. Codzienna opieka (leczenie, rehabilitacja) nad naszą ukochaną córeczką pokazuje, że nie jest to „tania” choroba. Codzienne leki, co kilkutygodniowe konsultacje w poradniach specjalistycznych – (leki niestety nie są refundowane i nie należą do tanich – szczególnie te do inhalacji). Zdajemy sobie sprawę, że wraz z wiekiem potrzeby naszego dziecka będą coraz większe. Dzięki pomocy rodziny, czasem przyjaciół staramy się dać Julii to czego potrzebuje w leczeniu i rehabilitacji, inne wydatki jej bezpośrednio niedotyczące schodzą na plan dalszy. Pragniemy aby nasza Julia mogła żyć normalnie, wierzymy, że może z upływem lat choroba ta będzie uleczalna, chcemy dać jej szansę dożycia tej chwili, jednak nie jesteśmy w stanie sami tego dokonać. Zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli i wielkiego serca, otwartych na krzywdę innych, o pomoc finansową, liczy się każda złotówka, pieniądze przez Państwa ofiarowane w całości zostaną spożytkowane na leczenie i rehabilitację naszej Julii. Nasza córeczka za pośrednictwem Matio Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę ma założony rachunek bankowy, na którym pragniemy zgromadzić środki finansowe, niezbędne do zapewnienia naszej Julii należytej opieki w leczeniu i rehabilitacji. Nie jesteśmy zamożni dlatego będziemy wdzięczni za każdą pomoc, niech nagrodą za wasze szczodre serca będzie uśmiech goszczący na twarzy naszej Julii.
Wszelkie wpłaty prosimy kierować na poniższy numer rachunku bankowego:MATIO FUNDACJA POMOCY RODZINOM I CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ
BPH PBK S.A.Oddział Kraków
nr 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
Koniecznie z dopiskiem:
DLA JULII MIELNICKIEJ
Apteka „ZIELONA” ŚNIADECKICH 7A/C 75-453 Koszalin Telefon: 094 3458375 Wspiera i pomaga Julci
Marlena i Bartłomiej Mielniccy
ul. F.Zubrzyckiego 1b/1
75-333 Koszalin
tel. kom. 600 275 758
Z serca dziękujemy w imieniu naszej chorej córeczki Rodzice Marlena i Bartłomiej Mielniccy.
