POMÓŻ JULII

Wielkanoc

Marlena Mielnicka — Wed, 04 Apr 2012 07:29:49 +0000

Z dala słychać trzask gałęzi, to zajączek przez las pędzi. Chociaż Wielka jest sobota, ciężka czeka go robota. Z hukiem wpada do kurnika, bierze jajka, szybko znika, w drodze wszystkie je maluje, z trudem tempo utrzymuje. Z pisankami zdążyć musi zanim z Rezurekcji wrócisz. Potem trochę chłop odpocznie, w ciepłym gniazdku sobie spocznie. Miejsca długo nie zagrzeje, coś mu się na głowę leje. Głośno śmieje się baranek: To już Lany Poniedziałek! Wesołych Świąt

Akcja informacyjno-charytatywna Szczecin 2012

Marlena Mielnicka — Fri, 09 Mar 2012 07:06:42 +0000

Artykuł „Słone dzieci” Barbara Gruszka-Zych

Marlena Mielnicka — Sun, 26 Feb 2012 10:41:44 +0000

To duszenie się latami, śmierć męczeńska – mówią opiekunowie chorych na mukowiscydozę. A cierpiąca na nią Iga Hedwig w swoim wydanym pośmiertnie pamiętniku napisała: „Moje życie jest cudem”.

Jacek, gimnazjalista z Lędzin, oswoił kolegów ze swoją chorobą. Naprzeciwko siedzą: jego mama i siostra oraz pani Maria Kontek, matka chorego Artura Płuca chorych stale się kurczą – opowiada Dorota Hedwig, mama Igi. – Kiedy są wydolne w 50 proc., dziecko jeszcze radzi sobie w gimnazjum. Z 40-procentową wydolnością chodzi do liceum. Ale już na studiach całe noce spędza pod tlenem. Często, kiedy je kończy, płuca działają tylko w 15 proc. i nawet tlen nie pomaga.
Ratunkiem staje się ich przeszczep. Violetta Gacek – od 8 lat pracownica Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, wolontariuszka na oddziale leczenia choroby w Centrum Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce – mówi, jak młodzi pacjenci nieustannie liczą na wynalezienie leku, który im pomoże. Zaprzyjaźniła się z Patrykiem, Kamilem i ich kolegami, którzy obiecywali sobie, że ten, kto z nich pierwszy odejdzie, przyjdzie z góry i przyniesie wiadomość, jaki to lek. Ale chłopcy umierali i nikt nie wracał.
– Wiedzą, co robią – podsumował Kamil. – Tam musi być tak dobrze, że nie chce im się zaglądać na ziemię. Co 25. osoba w Polsce jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę. Jeśli taki gen mają ojciec i matka, to istnieje 25 proc. ryzyka, że u ich dziecka pojawi się choroba.

Przyjaciółka butla.

Na mukowiscydozę podobno chorował Chopin. I tak żył bardzo długo. – Przeciętna długość życia chorych wynosi w Polsce 21–23 lata – mówi dr Andrzej Pogorzelczyk, który od 23 lat w Rabce ratuje chore dzieci. Pracuje w małym budynku na terenie Centrum Gruźlicy i Chorób Płuc. Dziennie przyjmuje do 10 pacjentów, niekiedy z odległych miejsc Polski. Jego oddział to dwadzieścia kilka łóżek poutykanych w niewielkich pokojach. A tylko pobyt tutaj przedłuża chorym życie. Albo umożliwia godne odejście.
– Wiek, w którym umierają, nie oznacza wieku przeżycia – podkreśla doktor. Wśród podopiecznych ma czterdziestokilkulatkę. W miarę lat nieodłączną towarzyszką cierpiących na mukowiscydozę staje się butla tlenowa. Dlatego w folderach z prośbą o wsparcie finansowe placówki na uśmiechniętych buziach dzieci widać „wąsy” rurek doprowadzających tlen. W razie wypadku powinny mieć całe torby leków, ale brak im sił na ich noszenie. Przy nasileniu choroby samo złapanie powietrza bywa ogromnym wysiłkiem. Wszystko zależy od zaawansowania mukowiscydozy i intensywności leczenia. Dawniej nazywano je „słonymi dziećmi”. Bo kiedy poliże się ich skórę, czuć na języku sól. Stale produkowana flegma zalega drogi oddechowe, powodując zmniejszanie objętości płuc.
– Kilkanaście lat temu, kiedy nie było środków do leczenia, przypominały dzieci Oświęcimia – opowiada dr Pogorzelski. – Wyglądały jak szkieleciki obciągnięte skórą. To był wynik biegunki tłuszczowej. Teraz podajemy im enzymy trzustkowe i odżywki. Chorzy szybko łapią infekcje, dlatego bardzo często biorą antybiotyki. Kiedy duszności nie da się opanować, trafiają na oddział. W Polsce mogą szukać pomocy w Warszawie, Poznaniu, Białymstoku, Gdańsku, Karpaczu, no i w Rabce – ośrodku z największym doświadczeniem.

Zrodlo: http://gosc.pl/doc/1085375.Slone-dzieci

Impreza urodzinowa Julii

Marlena Mielnicka — Sat, 14 Jan 2012 18:23:32 +0000

Noworoczny Koncert Charytatywny „Dzieci Dzieciom”

Marlena Mielnicka — Thu, 12 Jan 2012 09:05:42 +0000

Szkola i wazny dzień w zyciu Julii – pasowanie

Marlena Mielnicka — Thu, 29 Sep 2011 07:24:47 +0000

Pobyt w szpitalu

Marlena Mielnicka — Sun, 11 Sep 2011 19:59:22 +0000

Witajcie Kochani Od 05 września jesteśmy na oddziale w IMiD Warszawa na przeleczeniu dożylnym z powodu infekcji jaka ciągnęła się za nami od grudnia zeszłego roku i po wnikliwych badaniach okazało się że to zapalenie płuc i rozstrzenie oskrzeli.Po paru „nietrafionych”antybiotykach i wizycie w poradni mukowiscydozy w Warszawie podano Julii odpowiedni antybiotyk i „zaklepano”nam termin na wrzesień i tak oto nastał początek roku szkolnego i pierwsza klasa a my siedzimy sobie tutaj na oddziale.Nie nudzimy się,są znajomi seanse kinowe”co wieczór więc nudy nie ma,jest ok. Jak do tej pory wyniki są ok.W tym tygodniu czeka nas rtg płuc pod koniec przeleczenia ,usg jamy brzusznej i jak wszystko pójdzie po naszej myśli to w przyszły poniedziałek opuścimy oddział i we wtorek wrócimy do domu. Jeśli coś się zmieni i wykonywane badania „pokrzyżują” nam plany to napiszemy wam o tym. Pozdrawiamy i dziękujemy,że jesteście z nami

Wakacje…..

Marlena Mielnicka — Wed, 20 Jul 2011 14:33:36 +0000

Witamy serdecznie po dłuższej przerwie. Od paru tygodni czyli od 1 czerwca mieszkamy w nowym mieszkaniu.Większym,na niższym piętrze i oto walczyliśmy tyle miesięcy.Udało się choć nie obyło się bez problemów ,ale nie będę się o tym rozpisywała.Wazne że jest i jesteśmy szczęsliwi.Troszkę zajęło nam aby zaklimatyzować się w nowym miejscu wśród nowych ludzi i do parteru choć nie było to łatwe bo mamy wrażenie że ludzie zaglądają nam do mieszkania przez okno ale mamy nadzieję,ze to minie. Julia skończyła zerówkę i idzie do klasy pierwszej z czego bardzo się cieszy choc zaraz na początku wrzesnia czyli 5 doklanie jedziemy znowu na przeleczenie dożylne do IMiD w Warszawie.Decyzja o pobycie w szpitalu została podjęta przez Panią Doktor na ostatniej wizycie w poradni.Jak zwykle na kontrol zabraliśmy wszystkie wyniki,rtg,wymazy jakie wykonujemy będąc w domu i z naszych wyników wychodziło,ze w posiewie jest ok w rtg klatki piersiowej tez choć Julia kaszlała non stop od grudnia i brała antybiotyk za antybiotykiem i nie przynosiło to żadnej poprawy.Doktor przekazała nasze rtg do opisu na miejscu i okazało sie ze Julia przeszła zapalenie płuc!!!stąd ta decyzja o przeleczeniu.Natychmiast Julia dostala odpowiedni antybiotyk i poczuła się po nim o niebo lepiej i tak jest do tej pory.Szaleje jak zawsze. Kochani to tyle w skrócie co u nas.Bawcie się na całego bo przecież są wakacje i uważajcie na siebie.Buziaki

Zmagania z muko i nareszcie pozytywne wieści

Marlena Mielnicka — Mon, 02 May 2011 14:16:27 +0000

Witamy serdecznie Kochani,długo nie było żadnego wpisu ale to z braku czasu.Muko od grudnia zaatakowało i dopiero tak naprawdę odczuliśmy z czym mamy do czynienia.Wstrętna znienawidzona przez nas mukowiscydoza nie dawała nam spokoju i w dzień i w nocy,nie dawała o sobie zapomnieć.Nienawidzę jej tak bardzo że nie potrafię wyrazić tego słowami.Julka wiecznie kaszlała,gorączkowała,dostawała antybiotyk za antybiotykiem.Przeswietlenia rtg płuc po tygodniu rtg zatok wszystko ok.Więc skąd ten kaszel?Posiew-nic nie wykazał-czysto.Odchodziliśmy od zmysłów.Pojawił się też problem u Julii z bezsennością.Zasypia po godzinie się budzi i nei śpi po 3-4 godziny a my razem z nią-strasznie męczące.Teraz od paru dni jest ok rano pojawia się kaszel ale po inhalacjach znika,wrócił apetyt.Julka wreszcie może biegać na dworzu i bawić się jak inne dzieci.Wcześniej ogądała dzieci z okna-smutny widok Mamy nadzieję,że dobry stan utrzyma się długo i wreszcie uda nam się odpocząc trochę od muko. Kiedys wspominałam ,ze walczymy o większe mieszkanie i na niższym pietrze ,teraz moge już napisać,ze nasza walka skończyła się sukcesem!!!Jestesmy w trakcie duzego remontu.Musimy doprowadzic mieszkanie do „normalnego”stanu abyśmy mogli w nim zamieszkać.Wreszcie Julia bedzie miała swój pokój ,nie bedzie męczyła sie wchodząc na III pietro i wszystko bedzie tak jak należy.Bardzo się cieszymy.Pod koniec maja czeka nas wizyta w poradni mukowiscydozy w IMiD w Warszawie i po cichu marzymy ze uda nam się przeprowadzic do tego czasu. Przepraszamy za długie milczenie ale jak sami widzicie brakowało czasu. Kolejny wpis jak się uda zrobie jak najszybciej i miejmy nadzieję,że już z nowego mieszkania.Trzymajcie się Kochani ciepło.Pozdrawiamy

„Koncert charytatywny dla Julii i Maćka -Dzieci-Dzieciom” Sp 17 Koszalin-26.01.2011

Marlena Mielnicka — Thu, 27 Jan 2011 09:15:50 +0000

PODZIĘKOWANIE

DZIĘKUJEMY DYREKCJI SZKOŁY NR 17 W KOSZALINIE ,CAŁEMU GRONU PEDAGOGICZNEMU NA CZELE Z PANIAMI NOWE I PANTOŁ ZA TRUD PRZYGOTOWANIA UROCZYSTOŚCI,UCZNIOM,RODZICOM,GOŚCIOM ORAZ WSZYSTKIM ,KTÓRZY WZIĘLI UDZIAŁ W III KONCERCIE CHARYTATYWNYM „DZIECI-DZIECIOM”

„GWIAZDY TAK JAK LUDZIE MAJĄ SWE SEKRETY,CZY JE CZASEM ZDRADZAJĄ?ZBYT RZADKO NIESTETY.DZIĘKI TYM WŁASNIE GWIAZDOM BĘDZIEMY WIEDZIELI,ŻE SZCZĘŚCIE SIĘ MNOŻY,KIEDY SIĘ JE DZIELI…”

W imieniu naszej córki Julii,za okazane serce,wrażliwość oraz dar serc wszystkim i każdemu z osobna z głębi serca dziękujemy.
WDZIĘCZNI RODZICE