Meine Geschichte

    Ich hei?e Julia Mielicka, bin am 13 Januar 2004 in K?slin (Polen) als ein "gesundes Kind" auf die Welt gekommen.

    Es gab keinerlei Anzeichen, das sich mein kurzes Leben schon so schnell und so radikal ver?ndern wird.

    Im Mai 2004 bin ich mit Verdacht auf eine Entz?ndung der Harnwege in das Koszaliner Krankenhaus (Polen) eingewiesen worden. Dort konnte man bereits feststellen, dass ich mit Cytomegaline infiziert bin und eine Unterfunktion der Schilddr?se habe.

    Trotz dem station?ren Aufenthalt im Krankenhaus und der mir vielen verabreichten Medikamente, hat sich mein Zustand von Tag zu Tag und von Stunde zu Stunde verschlechtert.

    Dank meiner Eltern bin ich endlich in die Klinik nach Stettin (Polen) ?berwiesen worden. Dort stellten die ?rzte fest, dass ich mich bereits in einem sehr kritischen Zustand befand.

    F?r mich hie? es, jede Menge Untersuchungen denen ich mich stellen musste. Nach ?ber einem Monat Klinikaufenthalt und einem gro?en Kampf um mein Leben, konnte ich Dank der tollen ?rzten und der guten Betreuung in der Klinik wieder nach hause.

    Die mir dort gestellte Diagnose, konnte in den Untersuchungen im genetischen Institut in Warschau (Polen) best?tigt werden. Meine Diagnose ergab, dass ich an der Stoffwecheselerkrankung Mukoviszidose leide.

    Auf den ersten Blick bin ich ein ganz normales M?dchen. Niemand erkennt dass ich so eine schwerwiegende Krankheit habe. Ich wei? aber , damit ich einigerma?en normal Leben kann und mir selbst eine Chance geben m?chte, gegen die Krankheit an zuk?mpfen, muss ich jede menge Tabletten einnehmen, t?glich inhalieren und Verb?nde wechseln.

    Die st?ndigen Besuche bei verschiedenen ?rzten sind absolut notwendig f?r meine Krankheit und manche Krankenhausaufenthalte k?nnen leider nicht vermieden werden.

    Es ist nicht leicht aber ich will gegen meine Krankheit k?mpfen. Ich m?chte mit meiner Schwester und anderen Kindern spielen, m?chte den Kindergarten besuchen und dann in die Schule gehen. Um das zu erreichen, wei? ich dass ich jetzt schon als kleines M?dchen sehr viel Disziplin besitzen und zeigen muss.

    Jeder der mit der Krankheit konfrontiert wurde, selbst erkrankt ist oder sich mit der Krankheit besch?ftigt, wei? auch wie kostenintensiv die Behandlung meiner Krankheit ist. Meine Eltern tun was in deren Macht steht um mir die Betreuung und die Behandlungen zu bieten die unbedingt f?r mein Leben notwendig sind. Leider ist es f?r sie nicht m?glich alleine ohne eine finanzielle Unterst?tzung dieses zu schaffen.

Deshalb m?chte ich mich auf diesen Weg an Sie wenden, weil ich und meine Eltern auf Ihre Unterst?tzung angewiesen sind. Helft mir bitte mich ?ber mein Leben zu freuen und zu Leben.

    Ich hoffe auf den Tag an dem meine Krankheit heilbar ist und ich diesen mit Eurer Unterst?tzung erleben darf.

    In meinen Namen und Namen meiner Eltern m?chten wir uns herzlich bei den Menschen bedanken, denen das Schicksal anderer am Herzen liegt und bereit sind uns zu helfen und zu unterst?tzen.   

    Eure Julia!



Meine Krankheit

  

   Mukoviszidose (Zystische Fibrose) lat. Cystic Fibrosis, CF) ist einer der h?ufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen beim Menschen. Die Ursache der Mukaviszidose ist ein genetischer Defekt auf dem Chromosom 7.

   Meist liegt die Ver?nderung (= Mutation) am so genannten Gen CFTR (Codiert f?r einen Chloridkanal ) vor, die h?ufigste Mutation bezeichnet man als " delta F 508 " Konkret hei?t das, dass an einer bestimmten Position im Protein (508) eine Amins?ure (Phenylalanin = F) fehlt.

   Die Sekrete in der Lunge, Bauchspeicheldr?se und anderen Organen wie der Leber sind z?her als bei nicht kranken Kindern.

   Die feinen ?ste der Bronchien, die G?nge der Bauchspeicheldr?se und Galleng?nge verstopfen, die Organe k?nnen nicht mehr richtig arbeiten.

   Mukoviszidose f?hrt zu schwerer St?rungen der Atmung und Verdauung.

   Die Absonderung bestimmter K?rperfl?ssigkeiten wie Schwei? und Schleim sind gest?rt.

   In den Bronchien kommt es zu Verstopfungen der Atemwege mit z?hem Schleim. Das f?hrt einerseits zu einer mechanischen Behinderung der Atmung, andererseits bildet dieser Schleim einen idealen N?hrboden f?r Bakterien. Die Folge sind geh?ufte Lungenentz?ndungen, die zu einer fortschreitenden Zerst?rung des Lungengewebes f?hren k?nnen. Der chronische Husten, mit dem die Erkrankten versuchen, ihren Schleim loszuwerden, ist ein Hauptsymptom dieser Krankheit.

   Die Erkrankung f?hrt zum Funktionsverlust der Atemwege und des Verdauungstrakts mit fr?hrer Todesfolge

   Mukoviszidose ist eine Erkrankung die leider ( noch ) nicht heilbar ist.

   Die langsame, aber stetige Verschlechterung der Stoffwechselfunktionen ist nicht aufzuhalten, l?sst sich aber durch fr?hzeitige und intensive Behandlungsma?nahmen entscheidend verz?gern.

   Therapie

   Die Behandlung der Lungenkomplikationen steht an der ersten Stelle.

    Schleim und Eiter m?ssen regelm??ig aus der Lunge entfernt werden

    Fr?hzeitig- und gezielt eingenommene Antibiotika beugen bakteriellen Infektionen der

    Atemwege vor.

   Das Ziel der Atemphysiotherapie ist es, den z?hen Schleim durch verschiedene Techniken aus der Lunge zu entfernen.

   Eingesetzt wird auch eine Inhalationstherapie mit bronchienerweiterten Medikamenten und Schleiml?senden Mitteln.

   Eiwei? und kalorienreiche Nahrung sowie Vitaminpr?parate wie A, D, E, K gleichen St?rungen bei der Nahrungsverwertung aus. Da die Bauchspeicheldr?se nicht richtig arbeitet, bekommen die Kinder als Beigabe zu den Mahlzeiten Medikamente mit Verdaungsenzymen.

   Etwa 80 Prozent der Mukoviszidose Patienten erreichen mindestens das 19. Lebensjahr.

   Verbesserte Therapiem?glichkeiten bieten heute gute Chancen mit der Krankheit l?nger als vierzig Jahre zu leben.